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Cosa conosco della SM?

31 Ottobre 2017 By drusilla 14 Comments

Ero indecisa se pubblicare o meno questo post. Poi Mimma mi ha detto che diverse persone l’hanno contattata perché non conoscono la SM. Perché volevano capire meglio di cosa si tratta.
Ho cercato di fare ordine tra le informazioni raccolte e quelle ricevute. Purtroppo ho ancora molto da imparare, per questo mi scuso già con chi ha maggiori conoscenze e spero di non aver scritto castronerie. Comunque io non sono un’esperta. Con questo post voglio solo condividere alcune informazioni. Ma quando servono informazioni più accurate ricordatevi di far riferimento agli esperti.

Confesso di aver sentito parlare di sclerosi multipla quando avevo meno di vent’anni. Ricordo che una donna di quasi quarant’anni si era ammalata di questa sclerosi. Ricordo di essermi spaventata perché non sapevo esattamente di cosa si trattasse. Lei era giovane, aveva due figli piccoli e ricordo che tutto questo insieme di cose mi colpì molto.

Dopo aver conosciuto il nome del mio problema ho deciso di indagare.
Nella mia testa frullavano un’infinità di domande.
Sapevo solo che la SM è una malattia che non ti porta alla morte. Ci si può convivere. E la ricerca negli ultimi anni ha fatto passi da gigante. Questo è ciò che mi è bastato, inizialmente.
Riconosco di essere ignorante in materia. 
Tanti di voi mi hanno scritto. Alcuni mi hanno raccontato la propria esperienza. Altri mi hanno parlato di amici malati di SM. Altri ancora mi hanno dato preziosi consigli.
Vi ringrazio ancora una volta. Tutti! Vorrei farlo uno ad uno, ma mi è impossibile. Vi ringrazio di cuore!
Sono stata sfortunata. Ma nella sfortuna mi definisco molto fortunata.
Per darmi delle risposte ho aperto prima di tutto internet. Poi ho consultato dei medici specializzati che mi hanno spiegato un po’ di cose.
Ecco le domande alle quali ho cercato di dare una risposta:

Che cos’è la SM?
E’ una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. neurologica, ciò significa che colpisce il sistema nervoso centrale.
Informazioni prese dal sito AISM.

Quali sono le cause?
Fino ad ora le cause sono sconosciute.
Ciò che si sa è che la SM è una malattia autoimmune, ovvero attacca i componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei. Però, non si sa ancora che cosa induca il sistema immunitario ad aggredire la mielina.
Purtroppo non si è in grado di dire quando esattamente la malattia si è sviluppata. Nel mio caso, le risonanze mostrano tante placche cicatrizzate, ma non si può dire con esattezza quando quelle placche si siano formate. Può essere che abbia questa malattia da un anno o anche da più tempo. 
La SM è una malattia cronica. Questo significa che ho una nuova compagna di viaggio. Non mi sentirò mai più sola perché lei ci sarà sempre a tenermi compagnia.
Le persone più colpite sono quelle tra i 20 ed i 40 anni.
Le donne hanno il doppio delle possibilità di ammalarsi rispetto agli uomini.

Non è sempre facile diagnosticare la sclerosi multipla.
Io ne sono un esempio. Da mesi presentavo problemi alla gamba sinistra, ma due elettromiografie non avevano riscontrato nulla di anomalo. Non ho problemi alla vista. E non presento una serie di altri sintomi: stipsi, stanchezza eccessiva, dolore cronico, depressione, incontinenza, problemi di memoria o di concentrazione.
La scorsa estate mi sono resa conto che qualcosa non andava perché la mia gamba sinistra peggiorava, avevo problemi di equilibrio ed uno strano formicolio al pollice della mano sinistra iniziava a tenermi compagnia.
La sclerosi multipla varia da persona a persona, ognuno può presentare sintomi differenti.

Quanti tipi di SM esistono?
– Sindrome clinicamente isolata (CIS)
– Sclerosi multipla recidivante-remittente (SM-RR)
– Sclerosi multipla secondariamente progressiva (SM-SP)
– Sclerosi multipla primariamente progressiva (SM-PP)
– Sindrome Radiologicamente Isolata (Radiologically Isolated Syndrome, RIS)

Come si evolve questa malattia?
L’evoluzione della sclerosi multipla varia da persona a persona. Sembra che recenti studi abbiano messo in evidenza che il decorso della malattia nei primi due anni dalla diagnosi riproduce abbastanza fedelmente la sua evoluzione nel corso della vita.

Quello che mi chiedo ora è: cosa mi devo aspettare nei prossimi mesi? Anni? Nel futuro?
I medici che ho incontrato mi hanno chiaramente detto che potrò continuare a condurre una vita “normale” dopo aver iniziato la cura. Per questo, oggi, la mia preoccupazione è dare inizio ad una cura e continuare a vivere normalmente. 
Nell’attessa della cura, ho cambiato alcune mie abitudini.
Prima di tutto quelle alimentari, questo argomento merita un post a parte.
Poi ho aumentato e diversificato l’attività fisica. Ho aggiunto yoga e pilates.
Inoltre, sto imparando a vivere in serenità aumentando la positività nel guardare il mondo.

Ciò che sto imparando è che la SM è una malattia molto variabile. Diversa per ognuno di noi. Ogni paziente viene colpito in maniera differente. 
Ogni persona deve trovare la propria strada con la SM. E’ importante scoprire quali strategie funzionano meglio per noi. Perché ciò che funziona per me, potrebbe non andar bene per un altro. Ognuno di noi deve imparare a vivere la propria vita con la SM. Quindi, ho capito che non devo generalizzare, ma considerare solo il mio caso.

Mi raccomando non esitate a scrivermi se avete consigli, suggerimenti e informazioni da darmi.

Drusilla

Filed Under: SCLEROSI MULTIPLA

Comments

  1. Paola says

    31 Ottobre 2017 at 6:22

    Ciao, io non ho nessun consiglio, come potrei?
    Ma un ringraziamento per il coraggio che dai nel tuo messaggio.
    Sei una forza!

    Rispondi
    • drusilla says

      19 Novembre 2017 at 11:36

      Grazie! Io ci provo

      Rispondi
  2. MammArch says

    31 Ottobre 2017 at 11:57

    Cara Drusu

    Rispondi
  3. MammArch says

    31 Ottobre 2017 at 12:00

    Ci riprovo! Cara Drusilla, ancora una volta hai tutta la mia stima per come stai affrontando questa ennesima sfida.

    La positività e la voglia di trovare nuovi equilibri accettando questa “indesiderata” nuova compagna di viaggio sono certa che ti faranno raggiungere grandi risultati!

    Un forte abbraccio da quaggiù 😉

    Rispondi
    • drusilla says

      19 Novembre 2017 at 11:37

      Mi prendo tutto il tuo abbraccio! Grazie di cuore

      Rispondi
  4. Mammapiky says

    31 Ottobre 2017 at 18:44

    Aspettavo di leggerti ma non avevo dubbi che avresti reagito con la grinta con il quale fai tutto il resto. Questo credo che sia la prima cura contro questa nuova compagna di viaggio, che sono certa avendo a che fare con una tosta, si metterà in disparte e non darà grandi fastidi

    Rispondi
    • drusilla says

      19 Novembre 2017 at 11:37

      Speriamo! O al massimo andremo in giro a braccetto.

      Rispondi
  5. Francesca says

    31 Ottobre 2017 at 23:31

    Drusilla, come ti dicevo su fb,alla mia amica è stata diagnosticata proprio per una prima crisi che le aveva colpito la vista. Alternando terapie sperimentali e un medico naturopata (perché alla peggio male non fa, al limite non fa niente) è vegana da qualche anno. L’ho conosciuta che faceva iniezioni di insulina, dopo il cambio di regime e l’assunzione di omega 3 6 9 le erano diminuite fortemente le crisi e dai controlli al midollo spinale non aveva punti infiammati.
    Ovvio, come dici varia da persona a persona. Ti posso mettere in contatto con lei se vuoi.

    Rispondi
  6. Silvia Fanio says

    1 Novembre 2017 at 20:10

    La tua forza è la tua positività sono già la tua cura. Poi le medicine faranno il resto, ma te sei eccezionale. Ti stimo tantissimo, Drusilla! Coraggio!

    Rispondi
    • drusilla says

      19 Novembre 2017 at 12:14

      Grazie di cuore!

      Rispondi
  7. Sempre Mamma says

    2 Novembre 2017 at 16:17

    Accettare la malattia è il primo passo, quello più difficile, quello più doloroso, ma una volta fatto, si passa al contrattacco. Come ho detto l’altra volta io credo molto nella medicina, nelle nuove terapie, nei dottori che si impegnano per aiutarvi.
    Mio papà ha il Parkinson e la neurologa ha sempre speranza e un nuovo farmaco che rallenta o allevia i sintomi.
    Sei una donna forte, non hai alternative, lo devi essere per te stessa, per i tuoi figli e per la tua famiglia, ma ogni tanto lasciarsi andare e lasciarsi coccolare è doveroso.

    Rispondi
    • drusilla says

      19 Novembre 2017 at 12:14

      Grazie per le tue belle parole e un abbracio!!!

      Rispondi
  8. Mariateresa says

    16 Novembre 2017 at 21:48

    …anche io quest’estate ho scoperto di avere la sclerosi multipla, a 40 anni.
    Drusilla, ti ho scritto la mia esperienza in una mail che ti ho inviato…

    Rispondi
    • drusilla says

      19 Novembre 2017 at 12:13

      Ti ho risposto poco fa. Grazie!

      Rispondi

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